# Tratamento de alto custo contra doença rara aproxima saúde de ponta das famílias do interior baiano - Link: https://ninjafsa.com.br/hec-realiza-procedimento-inedito-ame-feira-de-santana/ - Published: 2026-11-04T20:24:54+00:00 - Author: NINJAFSA Destaque • Redação NinjaFSA ## Hospital Estadual da Criança realiza pela primeira vez infusão intratecal de nusinersena pelo SUS, evitando viagens longas para pacientes pediátricos. Por **NINJAFSA** 04/11/2026 às 20:24 • Atualizado há pouco [ Compartilhar ](https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=https%3A%2F%2Fninjafsa.com.br%2Fhec-realiza-procedimento-inedito-ame-feira-de-santana%2F) [ WhatsApp ](https://api.whatsapp.com/send?text=Tratamento%20de%20alto%20custo%20contra%20doen%C3%A7a%20rara%20aproxima%20sa%C3%BAde%20de%20ponta%20das%20fam%C3%ADlias%20do%20interior%20baiano%20https%3A%2F%2Fninjafsa.com.br%2Fhec-realiza-procedimento-inedito-ame-feira-de-santana%2F) ![Tratamento de alto custo contra doença rara aproxima saúde de ponta das famílias do interior baiano](https://i0.wp.com/uploads.jornalfolhadoestado.com/2026/11/457b5233- c760-4992-b685-cc882865db48.jpg?w=800&ssl=1) Foto: Divulgação / NinjaFSA Por **Portal NinjaFSA** 04/11/2026 às 20:24 • Atualizado há pouco Em 1 Minuto: O que você precisa saber * Primeira infusão intratecal de nusinersena realizada no Hospital Estadual da Criança (HEC). * Paciente de dois anos, residente em Santo Estêvão, recebeu o medicamento pelo SUS. * Tratamento de alta complexidade evita deslocamento de famílias para outras regiões. [ Compartilhar ](https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=https%3A%2F%2Fninjafsa.com.br%2Fhec-realiza-procedimento-inedito-ame-feira-de-santana%2F) [ WhatsApp ](https://api.whatsapp.com/send?text=Tratamento%20de%20alto%20custo%20contra%20doen%C3%A7a%20rara%20aproxima%20sa%C3%BAde%20de%20ponta%20das%20fam%C3%ADlias%20do%20interior%20baiano%20https%3A%2F%2Fninjafsa.com.br%2Fhec-realiza-procedimento-inedito-ame-feira-de-santana%2F) Copiar link Copiado! Foto: Divulgação / www.jornalfolhadoestado.com / www.jornalfolhadoestado.com — Licença Uso jornalístico / Divulgação oficial (www.jornalfolhadoestado.com). **V**ocê já imaginou não precisar mais pegar a estrada e cruzar o estado inteiro só para garantir que seu filho receba um tratamento médico de altíssima complexidade? Para as famílias que dependem da rede pública no interior da Bahia, essa realidade mudou de figura no dia 30 de outubro. Pela primeira vez na história, o Hospital Estadual da Criança (HEC), em Feira de Santana, realizou a infusão intratecal de nusinersena, marcando um avanço histórico no atendimento a doenças genéticas raras pelo SUS. A paciente que recebeu o procedimento inédito foi uma menina de dois anos, moradora de Santo Estêvão. Antes dessa conquista, a rotina de cuidados exigia deslocamentos desgastantes. A pequena já vinha sendo acompanhada com todo o suporte e dedicação no ambulatório especializado da instituição, que oferece atendimento contínuo para condições neurológicas complexas. Publicidade [ ⌊Publicidade⌉ ](https://ninjafsa.com.br) Publicidade [ ⌊Publicidade⌉ ](https://ninjafsa.com.br) Para que tudo ocorresse com total segurança, a intervenção foi realizada no centro cirúrgico do HEC por uma equipe multidisciplinar afinada, contando com a atuação dos neurologistas Lígia Campos e Nadson Bruno, do anestesiologista Magnum, da enfermeira Jaslany e da técnica de enfermagem Joice. A unidade, que funciona 100% pelo SUS, é gerida pela Liga Álvaro Bahia em parceria com a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab). A neurologista Lígia Campos ressalta a relevância do momento para a medicina pública da região e explica os impactos da condição tratada: LEIA TAMBÉM: [Conflito entre entregadores e agentes da CET termina em agressões na Zona Sul de SP](https://ninjafsa.com.br/conflito-entregadores-agentes-cet-zona-sul/) LEIA TAMBÉM: [Confira as principais notícias e acontecimentos de Feira de Santana e Bahia no NinjaFSA](https://ninjafsa.com.br/) > “A AME é uma doença genética rara que afeta os neurônios responsáveis pelo movimento > do corpo. Com o tempo, as crianças podem perder força muscular, o que compromete > atividades básicas, como andar, engolir e até respirar. Hoje, temos tratamentos > que podem modificar a evolução da doença. Esse procedimento foi um verdadeiro > trabalho em equipe e demonstra que a saúde pública está trazendo tratamentos de > alta complexidade para mais perto das famílias da nossa região” Com essa realização pioneira, o hospital consolida seu papel como referência no interior baiano, provando que o acesso a terapias inovadoras baseadas na tecnologia do nusinersena — medicamento que atua no gene SMN2 para auxiliar na produção da proteína essencial ao organismo — já é uma realidade concreta para quem mais precisa perto de casa. Publicidade [ ⌊Publicidade⌉ ](https://www.feiradesantana.ba.gov.br) Publicidade [ ⌊Publicidade⌉ ](https://www.feiradesantana.ba.gov.br)